فرصت اندک برای بیماران «اس ام ای»
رئیس سازمان غذا و دارو هفته گذشته در مصاحبه با خبرگزاری ایرنا گفت وزارت بهداشت قصد دارد در سالجاری داروی بیماران «اس‌ام‌ای» را وارد کند. خبر می‌رسد که وزارتخانه دوباره دور تازه‌ای از مذاکره را با یک شرکت داروسازی شروع کرده است. با این‌حال به نظر می‌رسد وزارت بهداشت در حال بازی با کلمات و خرید وقت است. چرا که اگر مسئولان وزارت بهداشت با بیماری اس‌ام‌ای آشنایی داشته باشند می‌دانند که بیماران دچار نوع شدید بیماری که بخش بزرگی از آنان را خردسالان و کودکان تشکیل می‌دهند فرصت بسیار کمی برای شروع درمان دارند و این فرصت در حد شش ماه و کمتر است و بعد از بروز نشانه‌های بیماری اثربخشی دارو برای بیمارانی که دستگاه تنفسی آنها درگیر ضعف عضلانی شده است بسیار سخت است.
بیان فردا| سخنان معاون دارویی وزیر بهداشت نشان می‌دهد که مدیران این وزارتخانه درباره بیماری ژنتیکی و پیشرونده اس‌ام‌ای اشتباه اساسی می‌کنند چرا که آنها جامعه آماری بیماران را بسته در نظر گرفته‌اند. حتی اگر بپذیریم که طی شش ماه گذشته انجمن اس‌ام‌ای ایران و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ارز تمام بیماران اس‌ام‌ای ایران آمارگیری کرده‌اند و تمام آنها را شناسایی کرده باشند که محل تردید بسیار زیاد و بدون شک تعداد بیماران اس‌ام‌ای در ایران بیش از ۵۰۰ نفر خواهد شد.
هر ماهه بین ۵ تا ۶ کودک دچار بیماری ژنتیکی و پیشرونده اس‌ام‌ای متولد می‌شود. این آمار جدا از کودکان و نوجوانان و بزرگسالانی است که نشانه‌های بیماری در آنها با تاخیر بروز پیدا می‌کند و نوع ملایم بیماری را مبتلا هستند.
متاسفانه به رغم تمام نامه‌نگاری‌ها و جلسه‌های حضوری و مشاوره‌ها و… مسئولان وزارت بهداشت به این شناخت از بیماری نرسیده‌اند که بیماران دچار اس‌ام‌ای به دلیل نبود درمان توانایی‌های خود را از دست می‌دهند و مرگ سلول‌های عصبی در دستگاه عصبی مرکزی بیمار روندی توقف‌ناپذیر است و تاخیر در رساندن درمان و دارو به راحتی جبران شدنی نیست. به جرات می‌توان گفت مسئولان وزارت بهداشت حساسیت دسترسی بیماران به دارو را درک نکرده‌اند و بر خلاف تمامی نظام‌های سلامت در دیگر کشورها اقدامات خود را با تعلل و درنگ بسیار پیگیری می‌کنند.
این در حالی است که اکثر نظام‌های بهداشتی و درمانی در جهان تاکنون موفق شده‌اند دارو را در دسترس بیماران خود قرار دهند. آنها پرونده بیماران اس‌ام‌ای و تهیه دارو برای آنها را در اولویت کاری خود قرار داده‌اند و خارج از نُرم‌ها و روال عادی اداری به آن پرداخته‌اند. شاید مناسب باشد برای بار چندم نوشت و خطاب به مسئولان وزارت بهداشت بیان کرد بیماران اس‌ام‌ای به سرعت عمل شما احتیاج دارند. توجه کنید که این عزیزان با خطر مرگ دست به گریبانند و خطر انحراف ستون فقرات و افزایش کج شدگی مفاصل و افزایش انحراف ستون فقرات در آنها بسیار بالاست. مدیران عزیز بدانید اگر در فرهنگ ملی و دینی ما بر صبوری و شکیبایی به عنوان ارزش‌های اخلاقی تاکید شده است درباره به تاخیر انداختن تهیه دارو و درمان برای بیماران اس‌ام‌ای خطا و گناهی نابخشودنی است.
به‌جای اینکه مذاکرات خود را با شرکت‌های دارویی دنبال کنید از طرح‌های دسترسی دارو برای بیماران به صورت مدیریت شده یا به نام بیمار استفاده کنید. این طرح‌ها برای بیمارانی است که به دارو و روش‌های درمان دسترسی ندارند و بنا بر ضرورت و برای روز مبادا طراحی شده‌اند، بخش بزرگی از بیماران کودک و نوجوان و بزرگسال دچار اس ام اس در ایران در وضعیت اضطرار هستند. پاسکاری و وقت‌کشی وزارت بهداشت با نام برند‌ها هیچ کمکی به درمان آنها نمی‌کند. حتی اگر همین امروز بتوانید دارو را به تمامی بیماران برسانید چه تازه تشخیص داده شده‌ها و چه بیمارانی که سال‌هاست با این بیماری سر می‌کنند، نتایج عملکرد داروها لااقل چندین‌ماه بعد دیده می‌شود.
به نظر می‌رسد مسئولان وزارتخانه با تعلل در روند داروها به دنبال پایان مهلت 10 ساله حق ثبت اختراع داروها هستند تا بتوان آنها را در ایران تولید کنید اما فراموش نکنید این سه دارو نسل اول داروهای درمان کننده بیماری اس‌ام‌ای هستند و طی سال‌های آینده و به احتمال زیاد بعد از پایان حق ثبت اختراع آنها نسل جدیدی از دارو و مکمل های درمانی برای این بیماری به بازار خواهد آمد. کافیست نگاهی به کارآزمایی‌های بالینی شرکت‌های داروسازی در مورد بیماری اس‌ام‌ای بیاندازید. نتیجه اجرای این سیاست تحلیل رفتن بیشتر قدرت جسمانی بیماران و بیشتر شدن تعداد مبتلایان است.
در عوض انجام چندین باره مذاکرات طولانی مدت با شرکت های دارویی سازنده داروهای بیماری اس‌ام‌ای به سابقه این مذاکرات که طی سال‌های گذشته در جریان بوده است مراجعه کنید و دارو را همزمان از هر سه برند خریداری کنید متناسب با شرایط بیماران وارد کنید و درمان را لااقل برای بیست درصد مبتلایان در دسترس قرار دهید به گونه ای که در سال اول از هر پنج نفر بیمار یکی به درمان برسد . سوای از این نوزادان را با اجباری کردن آزمایش تشخیص ناقل بودن برای پدر یا مادر زود شناسایی کنید و در کنار نوزادانی که با استفاده از طرح قرعه کشی رایگان داروسازی شرکت نووارتیس درمان می‌شوند عده‌ای را نیز با خرید دارو در داخل ایران درمان کنید تا این دسته از بیماران نیازمند استفاده از تجهیزات کمک تنفسی نشوند و توانایی بلعیدن را از دست ندهند.
در نوزادان دچار بیماری اس‌ام‌ای در عملکرد عضلات فک و گردن اختلال به وجود می‌آید و نوزادان توانایی استفاده از لب‌های خود را از دست می‌دهند و بیمار قادر به لبخند زدن نیست و بیماری لبخند را از آنها می‌دزدد. با تهیه دارو برای بیماران اس‌ام‌ای لبخند را به آنها باز‌گردانیم.
انتهای پیام
دیدگاه تان را بنویسید